Peligra la vida de 492 pacientes hemofílicos
Se les fue la vida. Dos venezolanos más que fallecen a consecuencia de la falta de fármacos. Alberto Herrera y Juan Carlos González ambos con vidas y sueños distintos, unidos por una enfermedad: la hemofilia.
Como ellos existen 3.489 en todo el país, de esos 492 están en el Zulia y el 40 % son niños. Al menos ese es el registro que tiene la Asociación Venezolana de Hemofilia, aportado por la pediatra Carmen Montiel, quien en los próximos días será postulada al cargo de coordinadora de la Asociación en el Zulia. También es madre de un joven, de 21 años que padece los estragos de una decisión tomada por el Gobierno Nacional de no suministrar más los factores VIII y IX, desde hace dos años.
La médico, con 25 años de experiencia comenta que la decisión fue tomada por el valor del tratamiento. “Se dijo que solo se otorgaría en las farmacias de alto costo y en estrictos casos de emergencia”, declaró.
Alberto, de 31 años, y Juan Carlos, de 17, son las víctimas de esta decisión. La historia del adolescente culminó el pasado lunes. Ingresó con una hemorragia a un hospital en Ciudad Ojeda, municipio Lagunillas y no se le pudo practicar la gastroscopia por la falta de los dos antihemofílicos; 15 días después falleció.
Alberto duró una semana en el Servicio Autónomo Hospital Universitario de Maracaibo (Sahum), una transfusión para apaciguar los embates de la hemofilia fue fatal y se contaminó con hepatitis tipo B.
“Las transfusiones se hacían antes porque no teníamos ese tratamiento preventivo. Así evitábamos este tipo de contaminaciones”, comentó la doctora Montiel. Ella aseguró que los antihemofílicos desde hace dos meses han aparecido de manera intermitente y que desde que se tomó la decisión de retirarlos del Instituto de los Seguros Sociales.
La paralización de la profilaxis amenaza día a día también a pacientes con otras globulopatías como las personas con de ciencias de factor VII y XI, aunque el mayor porcentaje de los enfermos padecen carencias de los factores XIII y IX, clasificadas en hemofilia A y B, respectivamente. En este caso la muerte de Juan Carlos fue por una hemorragia severa de tipo “A”.
En los últimos meses ni las emergencias se están cubriendo, cuenta Montiel. Describe como “inhumano” el trato que les brindan a las personas con esta patología que es congénita y en la mayoría de los casos la sufre el sexo masculino, siendo la mujer portadora de la misma.
Denuncias
Milagros Urdaneta vive un día a la vez con su hijo José Tomás Reyes, de 18 años. Se acuesta pensando en la fortaleza que deberá tener al día siguiente en caso de no tener algunos de los tratamientos que debe cumplir su único vástago. Ella es la cara de muchas madres que actualmente afrontan esta situación.
“Él sufre de hemartrosis (hemorragia en las articulaciones)”, explica. Con la poca movilidad de José Tomás ella acude a la farmacia del Hospital Adolfo Pons hasta tres veces por semana porque no les entregan todas las dosis en un solo día. Ha tenido que aguantar el maltrato a los que son sometidos personas como José. “Los hacen desvestir para ver cuál es la parte afectada”.
Montiel recalca que esto ya fue denunciado pero ella como madre culpa al Gobierno de lo que pueda ocurrirle a su hijo y a las 492 personas que viven el viacrucis de la hemofilia en el país.