Nayren Chirinos, la zuliana con piel de mariposa que busca ayuda
La cabimense tiene 24 años y su caso se hizo viral en redes sociales después de que publicó un hilo en Twitter contando su enfermedad. Creó una campaña en GoFundMe para costear su tratamiento
“Mi nombre es Nayren Chirinos Urdaneta, tengo 24 años y padezco la enfermedad de la piel de mariposa”, así comenzó un hilo en Twitter que se hizo viral y fue publicado por una joven de Cabimas, en el estado Zulia, para contar su historia y buscar ayuda con el fin de costear su tratamiento médico.
Nayren Chirinos creó una campaña en GoFundMe el 13 de enero, en la que busca pagar su tratamiento y también el de su mamá, Nereida Urdaneta, quien la cuidaba hasta que fue diagnosticada de Covid-19, por lo que su padre, Omar Chirinos, renunció a su trabajo y se encarga de atenderlas.
La enfermedad de piel de mariposa o epidermólisis ampollosa es una enfermedad genética que causa fragilidad en la piel y mucosas. Es degenerativa y hasta ahora no tiene cura, puntualizó Chirinos.
La situación motivó a la zuliana a buscar ayuda en redes sociales para cumplir con la dieta que requiere, además de ser atendida por una fístula gastrocutánea y otras patologías que afectan su calidad de vida.
“Es congénita, la tengo desde que nací. Vivir con esta enfermedad es muy difícil, todo lo tengo que hacer con cuidado y me limita en muchas cosas. Cuando era pequeña podía correr, pero ya no lo hago y no puedo caminar”, dijo a El Pitazo la joven zuliana
Chirinos explicó que vivir en Venezuela, siendo diagnosticada con piel de mariposa, es complicado debido a la poca información que hay sobre la enfermedad y los costos de las cremas. “Eso lo complica todo porque necesito tratamiento diarios y cada vez es más difícil comprarlos”, explicó.
El 15 de enero acudió a un cita médica con un cirujano que la atenderá en el Hospital Coromoto de Maracaibo, donde será intervenida por la fístula que tiene en el estómago.
Su enfermedad ocasiona heridas similares a las quemaduras de piel y su tratamiento es de por vida. “En la piel necesito utilizar cremas humectantes, antibióticos, compresas, adhesivos antialérgicos, cicatrizantes y gotas para los ojos”, indicó Chirinos.